"생후 100일, 우리 아이가 희귀질환 신경섬유종증 진단을 받았습니다."
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지난 2월에는 4년만에 2월 29일을 만날 수 있었는데요. 이 희귀성을 착안하여 매년 2월 마지막 날을 '세계 희귀질환의 날'로 지정하고 있다는 사실을 아시나요?
어느날 뜬구름 캠페인과 함께 하고 계신 동아일보 이진한 기자님의 '톡투건강TV'에서 세계희귀질환의 날에 맞춰 공개한 영상을 소개합니다.
2024년 부터 어느날 뜬구름 캠페인에 함께 힘을 더해 주고 있는 한국희귀·난치성질환연합회의 김진아 사무국장님과 신경섬유종증이라는 희귀질환을 앓고 있는 환아의 보호자님을 모시고 나눈 이야기입니다. | 
