"어느날 뜬구름 뉴스레터" 네번째 소식
< 어느날 뜬구름 뉴스레터 >
캠페인의 새로운 이야기를 전해드립니다 ~ 네번째 소식 |
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[4월호 스토리툰] 신중하게, 지혜롭게, 함께
이번 4월에는 "어느날 뜬구름" 캠페인에 함께 하는 '전립선암환우건강증진협회'와 함께 9번째 환자 이야기를 전합니다. 아래 어느날 뜬구름 스토리 툰을 확인해 보세요.
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"생후 100일, 우리 아이가 희귀질환 신경섬유종증 진단을 받았습니다."
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지난 2월에는 4년만에 2월 29일을 만날 수 있었는데요. 이 희귀성을 착안하여 매년 2월 마지막 날을 '세계 희귀질환의 날'로 지정하고 있다는 사실을 아시나요?
어느날 뜬구름 캠페인과 함께 하고 계신 동아일보 이진한 기자님의 '톡투건강TV'에서 세계희귀질환의 날에 맞춰 공개한 영상을 소개합니다.
2024년 부터 어느날 뜬구름 캠페인에 함께 힘을 더해 주고 있는 한국희귀·난치성질환연합회의 김진아 사무국장님과 신경섬유종증이라는 희귀질환을 앓고 있는 환아의 보호자님을 모시고 나눈 이야기입니다. |
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서 있는 것조차 힘든 무기력함, 비정형 용혈성 요독증후군
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"미친듯이 일하는 걸 좋아하는 워커홀릭이었는데, 어느 날 갑자기 너무 힘들어서 쉬고 싶더라고요." 100만명 중에 1~2명이 걸리는 극희귀질환, 비정형 용혈성 요독증후군 환자를 만나보았습니다. |
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"어느날 뜬구름" 캠페인은 공공소통연구소와 KRPIA가 이해와 공감을 바탕으로 한 대국민 환자인식개선을 위해 함께 만들어 가고 있습니다.
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어느날 뜬구름 캠페인공공소통연구소 x (사)한국글로벌의약산업협회 ㅣ campaign@loud.re.kr서울 용산구 한강대로 366, 4층 ㅣ 02-456-8553수신거부 Unsubscribe |
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다양한 환자들의 수기를 바탕으로 공감과 이해를 만듭니다.
