환자 단체별 크라우드 펀딩을 진행할 수 있도록 지원하고 공감가게를 통해 지속적으로 굿즈를 판매할 수 있도록 지원합니다.
뿐만 아니라 5) 굿액션 페이지 등을 통해 스토리툰, 톡투건강TV 콘텐츠 공유 및 확산을 독려하고 6) 해피빈에서 연 1회 모금 트렌드 및 캠페인에 관한 교육도 진행할 예정입니다. 어느날 뜬구름 캠페인에 함께 참여할 환자 단체 신청은 아래 버튼 클릭을 통해 언제나 환영합니다!
지난 5월 동아일보 이진한 의학전문기자 유튜브 채널 "톡투건강TV"에서 만성 신부전증 환우와의 인터뷰를 공개했습니다.
일주일에 3번, 한 번 갈때마다 4~5시간 투석을 받으며 힘들고 어려울 때도 많지만, 포기하지 않고 꿈을 향해 쫓아가고 있는 김민정 학생의 이야기를 만나보세요.
원인 모를 고통에 정확한 진단도 어려운 혈액암 다발골수종
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"평균 수명이 7년 이상으로, 제가 진단받던 당시보다 두 배 이상으로 높아졌는데요. … 계속해서 신약이 나오면서 친구처럼 다스리며 갈 수 있는 병이 될 거라고 믿습니다."
혈액암 중 두 번째로 많은 병인 '다발골수종' 환우들과 함께 이야기를 나눠보았습니다.
진단까지 무려 10년 이상. 편두통에 대한 오해와 진실
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혹시 두통이 오면 '오늘 컨디션이 좋지 않나보다' 생각하고 넘기지 않으시나요? 하지만 편두통은 전 세계 장애원인 중 두 번째에 해당한다고 합니다. 진단까지 10년 이상이 걸리는 이유도 편두통에 대한 인식이 저조하기 때문인데요.
'톡투건강TV'에서 14년째 편두통을 앓고 있는 환우분과 본인 역시 편두통을 앓고 있는 주치의분을 만나보았습니다.
조기발견이 유일한 치료법인 희귀질환? 본히펠린다우 증후군
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"유전이 되지 않았을까 불안합니다." 본히펠린다우 증후군(VHL)은 여러 장기에 종양이 발생하며, 유전까지 되는 희귀질환입니다. 수술적 치료 외에 마땅한 치료 방법이 없었는데 신약이 개발되었다고 합니다. 하지만 완치가 아닌 평생 복용해야 하며, 현재 건강보험 급여도 적용되지 않는다고 하는데요.
VHL을 앓고 있는 환우분과 VHL 환자인 따님을 둔 보호자분의 이야기를 함께 들어볼까요?
"어느날 뜬구름" 캠페인은 공공소통연구소와 KRPIA가 이해와 공감을 바탕으로 한 대국민 환자인식개선을 위해 함께 만들어 가고 있습니다.
